Nästan hela familjen åt frukost tillsammans imorse... jag åt omelett, smörgås och drack varm O'boj. Emelie tyckte att osten smakade gammal tant... hihihiii

Mamma:

Hemma med Emelie, hon har inte mått så bra idag... Gustav var på bra humör och sov bra utan att vakna en enda gång. Skönt! Idag blir det städning som står på schemat innan det är dags att hämta Gustav. Trist väder bara, det regnar och blåser samt det är kallt ute.

Jag var lite trött imorse... mamma tyckte att det var lika bra att stanna hemma och vila. Det var bra för vi ska till affären. Det gillar jag! Alla barn fick välja favvo mat idag och det blir Tacos!

Mamma:

Jag har varit uppe med tuppen, tvättstugan på morgonen. Jag ska boka sjukresebussen till måndag för Emelie har kardiolog. Vet ej om jag ska låta Gustav vara på dagis hela dagen eller hur vi ska göra. Jag kan inte ta med honom för Emelie och jag ska ha ensamtid med varann... Det behövs!

Jag har varit duktig på dagis. Jag lekte med min kompis på våran gård och Emelie var med oxå. Vi lekte mamma pappa barn... Det var en rolig dag!

Mamma:

Igår var en underbar dag. Jag kopplade bort alla problem, njöt av den vackra soliga dagen. Emelie var hemma från skolan, lös i magen, så vi hämtade Gustav från dagis, hälsade på pizzakillarna tog en fika. Barnen skötte sig bra. Och jag tänkte så här vill jag ha det! Varför kan det inte vara så hela tiden? Vi satt ute, gunga, lekte i sandlådan och barnen lekte och inte minst de var sams! Inga utbrott, inga blåa läppar... han skötte det så fint! Han sprang lite men stannade till jämna mellanrum och tog en paus. Underbart!!

Jag är så trött psykiskt av alla myndigheter, läkare osv.... Inga svar får man någonstans.... så igår känndes det för första gången att vi har det bra! Barnen mår bra, inga beskymmer.... och jag hoppas att det fortsätter även idag!

Snart är det dax att hämta Gustav på dagis och jag hoppas att min spindelmannen har haft en underbar dag på dagis idag! Den glädjen av Gustav smittar till alla. Han är som en solstråle själv.

Cirkus kommer till stan, jag vill dit, spindelmannen ska oxå dit! Jag har varit hos doktorn på påsklovet och han lagade mitt hjärta.

Mamma:

Just nu så känns det som en återvändsgräns igen, snart börjar läkarna tro att jag hittar på massa saker om Gustav, varje gång jag ringer och undrar om något. Responsen man fick från sista ambulansfärden var: "svettningarna beror inte på den här sorten hjärtfel" hmmm.... Men varför står det på Hjärt- och lungfondens sida när man läser syndrom på den här sortens hjärtfel??? För mig är allting allvarligt när det gäller hjärta, stannar den så stannar allt. Och det går fort! När det gäller min son så tänker inte jag tänka att "juste den här sortens hjärtfel kan aldrig hända något allvarligt" för det är just då det händer!

Solen skiner ute, barnen är på skolan och dagis, det är lungt och skönt hemma. Jag hör mina egna funderingar! Just nu så har jag en stor sten på bröstet, vet ej vad jag ska göra med jobbsökandet riktigt. Jag behöver jobb, dels för att träffa nytt folk, komma hemmifrån men samtidigt så tänker jag på Gustav! Jag kan inte låta han vara på dagis långa dagar pga att mamma vill jobba. Han pallar inte.

Oj! Va' mamma är arg i telefonen!!! Vem kan det vara?

Mamma:

Jag har pratat med myndigheter idag och då kan man bara gissa 1 gång vilka jag syftar på, ju försäkringskassan... Min man har inte fått sin sjukersättning sen 5 månader tillbaka. Jag är så arg just nu att jag kan inte koncentrera på något annat.

Kardiologen ringde idag och Gustav ligger på prio 1- listan och går allting som ska att det blir en lucka öppen så blir han opererad före sommaren. Iallafall första OP. De ska gå in med en kamera och mäta hålet exakt, då får vi veta om det blir Göteborg eller inte.

Mamma sov bredvid mig i min säng. Jag vet inte varför! Hon är knasig. Mummu och morfar och Kim och Catta var här igår på min kalas. Jag hade 2 kalas. hihihi

Mamma:

Kunde inte sova ordentligt igår kväll, Gustav vaknade 2 gånger, blöt, så jag la mig bredvid honom i hans säng. Litet men mysigt. Idag ska jag ringa till hans kardiolog och fråga vad vi ska göra. Så här kan det inte fortsätta. Han måste få sova en hel natt utan problem.

Mamma:

Gustav gick och la sig som vanligt men vaknade efter 3 timmar, kallsvettades och klagade på att han hade ont. Jag ringde 112 och han skickade en ambulans på engång. Gustavs syresättning var dålig så han fick syrgas. De satt på han massa lappar på bröstet, EKG. Medans de höll på med min son så for tankarna runt, jag visste inte om jag skulle gråta eller hålla det inombords för Gustavs skull. En så liten kropp, massa sladdar kopplade på min son. Han fick en nalle, Ambi och kramas med och den kramades hårt. Ambulansen körde rally, tyckte Gustav och att det lät illa i bilen. Han var orolig var jag var någonstans (satt bakom) Vi kom till Akkis, barnakuten, de forslade oss direkt in i akutrummet och Gustav fick de här "sladdarna" på sig igen. De satt en nål i handen och tog blodprov på han så att hjärtat inte har påverkats av det här. Det har med enzymer eller något att göra, kommer inte riktigt ihåg för man var rätt chockad tillstånd.

Men iallafall så ska Gustavs OP skyndas pga att hans tillstånd blir sämre och att han lider utav det.

Mamman:

Gustav sover sött i sin nya säng. När jag nattade honom så satt jag fast hans långa drake i gaveln och sa: " Draken vaktar dig" ... " mamma, ta bort den! Den är läskig" .... väck med Draken fram med Nasse istället!

Han har haft en lång dag idag samt delvis jobbig, vi märkte på han att han klarar inte av att det är stoj  och massa folk överallt för han blir trött och utmattat. Han älskar att visa upp sig, uppträda, verkligen stå i centrum men hjärtat orkar inte. Han har längtat efter mormor och morfar, Kim och Catta, Isabelle, Tindra och Trista men inte minst storesystern Amanda. De kommer hit imorgon och Gustav har sparat kanelbullar till Kim för han älskar kanelbullar. Men nu ska jag lägga mig på soffan och äntligen ska jag och min man sova i samma säng utan att ha några små trollungar i sängen.

Go' natt!