Jag va' tvungen att ringa till kardiologen idag pga att Gustav blev blå och utmattad igår på dagis sen var han arg och ingenting dög för honom... när det är så då vet man inte vad man ska göra längre... han vill ju springa men kan inte göra det lika mycke som de andra barnen och då blir han arg!

Läkaren var inte på plats just idag och hon är åter v.14 men på måndag så kommer sköterskan att ringa till mig ang hur vi ska ta oss till väga i vardagen?

Nu ska jag försöka att få tag på BVC om de kan skriva ut recept på näringsdrycker till Gustav.

Gustav vaknade med rätt sida imorse, va' glad över allt och allting.... vilket gjorde att man själv mår bra! Det är lungt och skönt men mycke oro i kroppen... man tänker hela tiden vad kan hända? Hur ska man bete sig? osv... säkert de vanligaste frågorna som snurrar i huvudet på föräldrar vars barn har hjärtfel!

Nu har jag iallafall kortat Gustavs dagisdagar bara för att inte trötta ut han, undvika stoj så mycke det bara går... inte lätt när han är duracell-kaninen själv!!!

Gustav älskar att uppträda på sen inför publik, han älskar att dansa, sjunga och spela teater... allt inom nöje... det älskar han!

Jag har alltid varit emot att skänka pengar på forskning eller dylikt men jag fick min tankeställare när det gäller Hjärt- och Lungfonden.... har sett reklamen med de här barnen, där ett barn saknas och då tänker jag att det kan vara min son!

Solen skiner, fåglarna sjunger och man får en riktig vårkänsla... Gustav vaknade med bra humör och det betyder att dagen kommer att bli en kanon dag för honom... men jag måste ändå ringa till hjärtspecialisten och höra hur vi ska hantera honom och många tänker säkert: " så som ni har hanterat honom tidigare" men det va' lättare då måste jag säga för att man trodde att det va' ADHD och nu när man vet, speciellt ordet hjärtfel och då tänker man hela tiden på en sak... vill ej ens skriva ordet... för det är nämligen det sista ngn vill att det ska hända.... Tankarna rullar för fullt i mitt huvud! Känns helt enkelt att man är ensam om det men jag vet att vi inte är.... Så idag har jag på schemat, Pyssel med barnen, de är hemma idag från skola och dagis, planeringsdag för fröknarna.

Påsken närmar sig och Gustavs födelsedag... Men nu blir det en kopp kaffe samt en cigarett....

Mamma lagade ordning min favorit gröt... mannagrynsgröt med O'boj och det blev chokladgröt!

Mums!

Mammas citat:

Det går inte en dag utan att jag tänker på det lilla hjärtat, frågor som går runt i huvudet, varför kunde inte detta blivit upptäckt tidigare? Hade det underlättat hans uppväxt, hans temperament, hans vikt m m?

Hur går jag vidare nu med honom? Jag är orolig över hans vikt, han har inte gått upp i vikt på 1 år... men jag måste samla mina krafter tillsammans med min man så att vi klarar av att ta hand om de resterande barnen...

Just nu så känns allting så meningslös, jag har dessutom en arbetsintervju och jag vet inte om jag ska avstå pga kommande OP på Gustavs hjärta!!!! Samtidigt så måste jag ha det här jobbet för att vi äntligen har möjlighet att leva i ekonomisk trygghet!

... det hoppas mamma iallafall... men jag har massa med energi, mamma och pappa vill att jag ska ta det lite lugnt så att jag inte blir blå om läpparna...

Snart är det min födelsedag och jag ska fylla 5 år... mamma och pappa ska göra en spindelmannentårta till mig för det vill jag ha...

Här är den stoooora sjukhuset där jag va' med min mamma, pappa va' tvungen och stanna hemma med de andra barnen...

Vi hade roligt, mamma och jag....  

Så här ser mitt hjärta ut (se höger bilden)

En normal hjärta (se vänster bilden)

Så nu väntar vi på en kallelse till Röntgen som jag ska ta, tänk en

döskalle-bild och min pappa som älskar döskallar!!!

Berättar lite smått och gott hur läget har varit förr tills nu...

När jag föddes för 5 år sen, fick mamma och pappa en glädjande besked att det blev jag... Gustav... frisk pojke med alla fingrar och tår, en urgullig söt liten pojke med rött hår...

Början så gick jag upp i kilon, mamma sa att jag äter som bara den men sen rasade jag jätte mycke på vikten eftersom jag bara snuttade på mammas bröst... hihihii... så pappa fick jaga olika nappar över hela Sverige... nästan... och till slut så hittade han den perfekta nappen som jag tog emot och kunde äta mjölkersättning eftersom mammas mjölk tog slut... hmmmm!!!

Vid 1 års ålder så började jag bli lite blå om läpparna och alla trodde att jag frös eller att det var kallt, mer var det inte.... flera läkare hade lyssnat på min hjärta men den lät väldigt fint och ingen mer med det... tiden gick jag började gå men jag var smal och liten kille, mamma undrade om det va' normalt... och det va' det!!! Alla barn är olika... Sen blev jag opererad för min ljumskbrock... oj! det glömde jag att berätta att det hade jag ända sen jag föddes... men ok... den blev lagad... jag började bli lite rastlös, säger mamma, kan inte sitta still, spring i bena, aggressiviteten kom smygande, svårt och prata pga muskulaturen runt munnen gjorde så att jag inte kan vissla, suga eller prata tydligt...

Allt det här har kommit smygande men successivt och mina föreldrar har upplyst om detta men de har inte fått rätt hjälp och att det har varit fel på min mamma och pappa... konstigt, tycker man...

Pga att jag har varit så temperamentsfull liten kille så har min mamma och pappa varit tvungna att genomgå massa möten hos socialen, psykologen, läkare osv

fått svaren att något är galet, mamma och pappa måste gå en kurs om föräldrarskapet m m och att jag måste ha ADHD... psykologens utredning visade att jag ligger efter med utvecklingen, ganska mycke, hon menade att jag är 3 år fast jag faktiskt fyller 5 år... knasigt???

Men räddningen kom när mamma ville avsluta att jag inte led utav diabetes så träffade vi en specialist läkare och hon hörde direkt att något galet lät i min bröst.. där Spiderman nästan har sin spindel... hon hörde blåsljud... så det kom som en chock för mamma och pappa samt alla runt omkring mig... hmmm!!!!

Jag, Gustav, har en trasig hjärta... Nu börjar min resa....