Jag vakna kl:6.00 imorse och väckte mamma... Min mamma gjorde ordning frukost till mig   och det blev min favorit... Tiger yoghurt med jordgubbsmak! Sen klädde jag på mig kläderna själv men strumporna fick jag hjälp med för de är lite svåra. Sen hann jag titta på Scoopy Doo...

Mamma:

Börja dagen med bra humör, blir väckt utav en glad pojke samt fint väder... kan det bli bättre. Gjorde ordning frukost och väckte hela huset. När jag sätter på Gustav strumporna så ser jag hur smal han är och det väcker desperation inom mig, hur jag ska få honom att gå upp i vikt, samla på sig lite fett...

Snart är iallafall Habiliteringsmöte med Gustav och då får vi lite mer svar och hjälp (peppar peppar ta i trä) De har hjälpt oss med Emelie i Uppsala på Habilitering men jag är lite tveksam här i Enköping. Vi får se! Nu ska jag njuta av det fina vädret samt dricka min goda morgonkaffet.

Jag är arg, arg och arg... mamma har inte varit glad över mig idag och inte pappa heller. Inget går som jag vill och vi skulle till Willes kalas idag oxå men mamma köpte inte nån present åt mig så... då... blev jag arg!

Mamma:

Idag har det varit en jobbig dag med Gustav men det gick bra i affären. Han har ätit dåligt samt varit på dåligt humör hela dagen... vi gick till kalaset och stannade där bara en liten stund för han fick små utbrott hela tiden. Han skulle minnsam oxå ha kalas samt paket och allt möjligt men jag sa åt honom att snart är det din tur och då löste utbrottet.... hmmm... det jag undrar mest nu är att kommer jag någonsin ha mitt drömjobb, isåfall när? Kommer utbrotten ta slut efter hjärtoperationen?

Forskat lite på egen hand på nätet och hittade en sida om Williams syndrom, började läsa lite... ramlade nästan av stolen... syndromen stämde in på Gustav, hjärnkontoret satt igång.

• Hjärtfel
• ljumskbråck
• dålig munmotorik
• stor intresse för musik, sång, dans och teater
• ADHD
• Efter i utvecklingen
• viktminskning

De här sakerna stämde in på honom perfekt men sen stod det att de här barnen oftast får diabetes och nu ska Gustav testas för det.

Man ska inte läsa om olika sjukdomar för det resulterar att man har allt. Jag ska begära läkarna iallafall att de tar kromosonprovet på Gustav så att man får det på svart och vitt om han lider utav det.

Idag så åt Gustav jättebra på lunchen och jag hoppas att han äter middagen lika bra. Jag har börjat göra ordning sallad till måltiderna samt kompletera med frukt och en fullkornsknäckebröd. Man blir tårögd när man tittar på honom för han är så smal... på någotvis så har han hamnat bakom Emelies handikapp... det känns så fel nu att man inte har sett eller märkt det först nu! Jag känner mig som en dålig mamma på det viset att jag inte har märkt det samtidigt så lättar det min bröstkorg att vi vet iallafall en del vad som är fel på honom.

Jag minns så väl när han föddes, en liten rödhårig pojke och han var störst av alla mina barn, han hade fina händer, fint ansikte, fina fötter... en frisk pojke!

Jag väckte mamma tidigt idag... det var roligt tycker jag! Jag har lyssnat på musik på morgonen... mamma hittade en hund och en flodhäst som sjunger och dansar på YouTube... rolig! Mamma skattade oxå... jag dricker O'boj och äter mina mackor...

Min mamma och pappa frågar mig om jag har ont i hjärtat, ta det lungt Gustav tänk på hjärtat och nu måste du ta det lungt dina läppar är blå osv... Vet ni vad jag säger... ju... men doktorn ska laga den...

Mamma:

Vakna idag tidigt, blev väckt utav lilla charmören. På med kaffebryggaren och började med frukosten till barnen. Jag har lät min man ha sovmorgon idag, det behöver han. Gårdagen gick ut med att hålla Gustav sysselsatt med pyssel eller dataspel så att han inte fick för sig att springa eller hoppa. Det är delvis då han blir blå om läpparna... Han fick inte i sig tillräckligt med varken lunch eller middag för han tappar ork att äta. Det har blivit värre nu på sistone men tur att vi ska till Dietisten snart. Nu täker jag ta min kopp kaffe och titta på barnprogram tillsammans med barnen.

Jag, Gustav har haft en riktig show till mamma, pappa och Emelie... Jag har sjungit och dansat till Gummibjörnarna... Riktigt kul! Nu vill jag se min katten Gustav program innan mamma säger åt mig att det är dags att borsta tänderna... jag är duktig på det men jag vill inte sätta på mig min Star Wars-pyjamas för den är läskig... för Yoda och svärdet lyser i mörkret men det är mysigt att mamma ligger bredvid mig tills jag somnar....

Mamma:

Snart är det dags för barnen att gå lägga sig och då får jag min tid med min man. Serien Solsidan kommer på TV ikväll och då kommer man bort från allt elände ett tag samt ett sätt och samla ihop krafter för morgondagen som är full av överraskningar från höger och vänster... känns det som!           

Kram på er allihopa!

Idag har Gustav varit ledig från dagis så jag bestämde ringa lite samtal... till FK (försäkringskassan) och väntade på att Dietisten skulle ringa till mig på morgonen men icke sa nicke... jag fick jaga henne som bara den men kom alltid till telefonsvarare (hatar det) så jag ringde till försäkringskassan ang. Vårdbidrag... handläggaren vräker ur sig: " du måste förstå att ett hjärtfel går och operera samt att man kan inte begära tillfällig vårdbidrag så går det inte till..." då rann bägaren för mig och det flög ut grodor ur munnen på mig, hon va' inte vatten värd i mina ögon... jag tror att hon ramla ur stolen så arg var jag... jag struntar i pengar men hjälper det att få lite bidrag därifrån eftersom jag kan inte söka arbete just nu med tanke på OP... så har jag rätt till det... det handlar om att min SON ska få en någorlunda normalt liv framöver.

Så nu ska vi ha en habiliteringsmöte, besök hos dietisten samt röntga lungorna och väntan på besked för resan ner till Göteborg.

Inte nog med det så höll jag på tappa besinningen över dietisten oxå när jag berättade att min son bara väger 16 kg och är 102 cm lång och att han fyller 5 år i April... tycker ni att det är normalt... NEJ! säger jag... hon talar om för honom att ge lite fettberikad mat, gräddig osv... men det e det jag gör... alla andra i familjen ser ut som "köttbullar" snart... men ibland så äter inte han för han blir blå om läpparna.... Jag är så frustrerad....

Jag va' tvungen att ringa till kardiologen idag pga att Gustav blev blå och utmattad igår på dagis sen var han arg och ingenting dög för honom... när det är så då vet man inte vad man ska göra längre... han vill ju springa men kan inte göra det lika mycke som de andra barnen och då blir han arg!

Läkaren var inte på plats just idag och hon är åter v.14 men på måndag så kommer sköterskan att ringa till mig ang hur vi ska ta oss till väga i vardagen?

Nu ska jag försöka att få tag på BVC om de kan skriva ut recept på näringsdrycker till Gustav.