Mamma:

Blev det lyckad eller inte? Själv tycker jag att hon kunde skriva ut näringsdryckerna men nej då! Sverige sparar, känns det som. Berättade för henne hur hans kropp ser ut, dagens matsedel m m men respons han ser ut som en normal 5-åring... bara halkat ner lite i vikt men han växer några centimetrar per år...

Vad säger man??? Min son är lika liten som en 3-åring och smal så att revbenen syns. Han har ingen underhudsfett överhuvudtaget så nu ska han börja dricka välling när han ska gå och lägga sig, äta smörgås med ägg, leverpastej eller ost till mellanmål på förmiddag. Eftermiddag ska han äta yoghurt innan det är dags för middag. Middagen ska blandas med flytandemargarin med rapsolja och dricka till alla måltiderna är grönmjölk (2 dl) + 1 tsk grädde så att han får D-vitaminer. Det saknas tydligen från röda mjölken som vi dricker.

Som x-tra tillägg så ska jag göra ordning Smoothies med x-tra energi. Undrar om han går upp i vikt? Får han mer energi i sig så springer han mera och det resulterar att han blir oftare blå om läpparna.

Nästa möte med dietisten är om 6 veckor igen men nu är det möte på torsdag med Habiliteringsteamet.

Jag fick 2 spindelmannen tröjor från mamma o pappa så nu kan jag flyga som Spiderman fast mamma säger att det går inte.... hmmm.... men det funkar på Spiderman!

Mamma:

Tröjorna som vi hittade till Gustav på barnloppis visade sig vara lite farliga för han tror att han kan klättra nu längst väggarna som Spiderman! Det är jätteroligt att han har sådan livlig fantasi men det är svårt att skilja från verklighet.

Imorgon så är dietisten och jag ska se till att hon skriver ut en recept på de här näringsdrycken för han måste gå upp i vikt. Varje gång jag ska bada honom eller klä på han så blir jag deprimerad, dålig, ledsen och samtidigt illamående. Samma känsla som de här barnen ute i Afrika som man ser på reklam.

Mamma:

Vi åkte tidigt på morgonen till barnloppis. Gustav fick 2 spidermans tröjor och Pippidocka. Emelie fick en liten kanin och en giraffamilj.

Det var mycke folk och alla trängde och hade sig. Våra barn ville ju leka och prova alla leksakerna som fanns där så det var ett litet jobb och hålla reda på de 2 när man själv ville titta på kläderna.

Den här sängen ska Gustav få till födelsedagspresent utav alla nära och kära. Vi har kommit överens med en liten summa pengar så att han får den här sängen. Sen skulle Min bror och hans fru köpa en månelampa till honom, dels han tycker om månen och det andra är att han är mörkrädd.

Jag tror att Gustav har äntligen förstått att mamma och pappa verkligen vet hur jag känner och det är därför han inte har haft sådana utbrott som gör att han ska slå sitt huvud.

Jag vaknade först... jag vann... sen vaknade mamma för jag puttade på henne. Jag har ätit Safari yoghurt med flingor sen fick jag en knasig boll utav mamma som innehöll olja men det smakade apelsin.

Mamma:

Idag är jag utvilad, har varit uppe sen kl:05.30... gjorde ordning kaffe och frukost till Gustav. Han fick sin Omega-3 tablett. Gick en morgonpromenad med Mopsen Moa medans min man låg på soffan med Gustav. Idag ska vi på barnloppis och titta om vi hittar en sulky till Gustav. För det händer ofta att jag måste bära honom och min rygg tål inte det, fast han inte väger så mycke.

Jag vaknade först... jag vann... sen vaknade mamma för jag puttade på henne. Jag har ätit Safari yoghurt med flingor sen fick jag en knasig boll utav mamma som innehöll olja men det smakade apelsin.

Mamma:

Idag är jag utvilad, har varit uppe sen kl:05.30... gjorde ordning kaffe och frukost till Gustav. Han fick sin Omega-3 tablett. Gick en morgonpromenad med Mopsen Moa medans min man låg på soffan med Gustav. Idag ska vi på barnloppis och titta om vi hittar en sulky till Gustav. För det händer ofta att jag måste bära honom och min rygg tål inte det, fast han inte väger så mycke.

Mamma, jag och Emelie gjorde ordning en liten picknic påse och vi gick ut på gården och lekte, gunga och kastade lite snöbollar. Min storebror lärde mig att göra fina snöbollar. Vilken superdag det var!

Mamma:

Efter lunchen så gick vi ut med grannarna, satt och fika, ungarna lekte och hade skoj. Jag fick kontrollera bara hela tiden på Gustav för hans läppar blir blåa så fort han springer. Det har varit en lyckat utedag, inga utbrott bara massa skratt!

Jag har många gånger funderat och undrat hur det kommer att bli för Gustav efter operationen. Kommer han att bli lugnare, utvecklas normalt, äta ordentligt, kunna spela fotboll? Det som jag önskar att han kunde göra, är att tala om för mig hur han känner. Nu känns det som att man själv måste lista ut på ungefär hur det kan kännas!

Oftast tänker jag, om mina mediciner har något med hjärtfelen att göra? För själv har jag Epilepsi och äter väldigt starka mediciner, kan det vara det som har orsakat allt detta för mina barn? De här medicinerna har räddad mig från epilepsin, jag har varit anfallsfri i 15 år, sen jag började med de här medicinerna.

Jag är hemma från dagis idag... tittar på Små Einsteins sen har jag målad också.

Mamma:

Jag städar, städar och städar. Nu när solen tittade fram så kom dammråtterna fram oxå. Försöker organisera i ungarnas rum men det är inte lätt, garderoberna har jag lyckats med. Så länge de själva inte går och rotar fram kläder. Gustav sitter lungt framför TV:n och tittar sin favorit program medans jag städar. Emelie hjälper mig och tvättar rent köksluckorna. Snart är det dags att laga ordning lunch åt de två med tummarna uppe att Gustav äter upp sin mat.

Mamma:

Igår så gick det sådär för Gustav på dagis och jag var helt slut, hade inga krafter alls. Middagen gick inte ner för Gustav, han blev blå så fort han sprang men jag måste säga att han har blivit duktig på att stanna en stund och andas lugnt när han hör mig säga att läpparna är blå.

Idag vaknade båda kl:6.00 vilket är skönt för då kommer man själv upp tidigt och dagen blir längre. Emelie fick tid till kardiologen så vi får se om det blir en OP där också. Hon hade en "måttlig" stort hål.

Emelie har inte visat några tecken på blåa läppar men däremot så har hon åkt på flera lunginflamationer. Tiderna närmar sig för alla läkarbesök.