Jag höll min mamma vaken hela natten, hon tyckte att jag andades konstigt... men jag var ju och flög med spindelmannen, inte konstigt.

Mamma:

Det var inte roligt inatt med Gustav, själv tyckte jag att han andades konstigt, han sov oroligt sen kunde inte jag få bra sömn för jag minns förra året när han pep och försökte hämta andan samt blev alldeles blå och jag vaknade av ren slump till det. Medans jag försökte få igång hans andning så ringde min man efter ambulans tills ambulansen kom så stod jag vid balkongen med Gustav så att han skulle få kalluft.

Vi var borta hela natten och kom hem med sjukresetaxi på morgonen. Gustav fick andas adrenalin samt fick diagnos falsk krupp. Efter den insidenten så är vi livrädda när han sover, andas han ordentligt osv. Inatt så var det en sån natt jag inte kunde sova för han sov oroligt.

Mamma:

Nu ligger Gustav och sover. Idag har han inte ätit bra bara yoghurt, ser framemot mötet på torsdag. Min arbetsintervjun får jag avboka på onsdag, det känns inte rätt nu att skaffa en heltids tjänst när jag vet att det kommer att bli många möten och sjukhusbesök framöver. Det känns inte klokt att säga så men jag har inga val just nu. Först vill jag ha min son hel sen kan jag tänka på att skaffa den tjänsten som jag drömmer om. Nu när jag har varit arbetslös så har vi haft väldigt tufft men så får det vara ett tag till.

Men kraften får man utav alla nära och kära samt vänner och bloggläsare att orka vardagen, samla krafter, skriva av sig alla tankar och funderingar, all stress och orättvisa samt vrede.

Som i Gustavs fall så har vi frågat och funderat om och om, är detta normalt? För det är vi skyldiga att göra som föräldrar men har fått svar att: alla barn växer och är olika!  Myndigheter har bara rättigheter och inga skyldigheter men när har vi föräldrar rättigheter här i samhället? Eller har vi bara skyldigheter?

Jag har fått äta min Tiger yoghurt och gjort min mamma glad varje gång jag har visat upp min tomma tallrik... det är roligt!

Mamma:

Glädjande besked på ett sätt att OP är pågång och jag fick läkaren att skynda på det. Just nu i läget så får man ta en dag i taget och vänta och se vad dietisten har och säga samt habiliteringen har och säga. Dagis tyckte att vi behöver andrum från alla möten som vi har haft på dagis angående Gustav. De har varit helt underbara mot oss på alla sätt och vis. Gustavs förra dagis som han hade så sa de till mig att jag tar inte hand om mina barn såsom man ska eller jag ger inte de tillräckligt med mat för Gustav är så smal. Så de anmälde mig till socialen och ville att Gustav skulle byta dagis. Samtidigt som man kämpade med Emelies handikapp och Gustavs "mystiska" sjudomar samt detta anmälningen så lyckades man bevisa att felet ligger inte hos oss. Just nu så känner jag mig väldigt lyckad över detta dagiset som vi har till Gustav. Jag är evigt tacksam!

Gud som haver barnen kär,
se till mig som liten är.
Vart jag mig i världen vänder
står min lycka i Guds händer.
Lyckan kommer, lyckan går,
du förbliver, Fader vår.

den Gud älskar, lyckan får.

Mamma är knasig, hon frågar alltid fröknarna om jag har haft en bra dag eller om jag har ätit bra! Idag hade jag sådär bra dag... men fröknarna sa iallafall att det hade gått bra.

Mamma:

Pratade just med både sjuksköterskan och hjärtläkaren på Uppsala Academiska sjukhuset. Gustav ska opereras "kanske på KS" med en paraply men först ska han genomgå en hjärt- och lungröntgen där de söver ner barnet och går via ljumsken upp till hjärtat och tittar själva inne i hjärtat hur det ser ut osv. Men nu måste jag avsluta för Gustav vill spela på datan, återkommer snart!

Mamma är knasig, hon frågar alltid fröknarna om jag har haft en bra dag eller om jag har ätit bra! Idag hade jag sådär bra dag... men fröknarna sa iallafall att det hade gått bra.

Mamma:

Pratade just med både sjuksköterskan och hjärtläkaren på Uppsala Academiska sjukhuset. Gustav ska opereras "kanske på KS" med en paraply men först ska han genomgå en hjärt- och lungröntgen där de söver ner barnet och går via ljumsken upp till hjärtat och tittar själva inne i hjärtat hur det ser ut osv. Men nu måste jag avsluta för Gustav vill spela på datan, återkommer snart!

Jag vakna kl:6.00 imorse och väckte mamma... Min mamma gjorde ordning frukost till mig   och det blev min favorit... Tiger yoghurt med jordgubbsmak! Sen klädde jag på mig kläderna själv men strumporna fick jag hjälp med för de är lite svåra. Sen hann jag titta på Scoopy Doo...

Mamma:

Börja dagen med bra humör, blir väckt utav en glad pojke samt fint väder... kan det bli bättre. Gjorde ordning frukost och väckte hela huset. När jag sätter på Gustav strumporna så ser jag hur smal han är och det väcker desperation inom mig, hur jag ska få honom att gå upp i vikt, samla på sig lite fett...

Snart är iallafall Habiliteringsmöte med Gustav och då får vi lite mer svar och hjälp (peppar peppar ta i trä) De har hjälpt oss med Emelie i Uppsala på Habilitering men jag är lite tveksam här i Enköping. Vi får se! Nu ska jag njuta av det fina vädret samt dricka min goda morgonkaffet.

Jag är arg, arg och arg... mamma har inte varit glad över mig idag och inte pappa heller. Inget går som jag vill och vi skulle till Willes kalas idag oxå men mamma köpte inte nån present åt mig så... då... blev jag arg!

Mamma:

Idag har det varit en jobbig dag med Gustav men det gick bra i affären. Han har ätit dåligt samt varit på dåligt humör hela dagen... vi gick till kalaset och stannade där bara en liten stund för han fick små utbrott hela tiden. Han skulle minnsam oxå ha kalas samt paket och allt möjligt men jag sa åt honom att snart är det din tur och då löste utbrottet.... hmmm... det jag undrar mest nu är att kommer jag någonsin ha mitt drömjobb, isåfall när? Kommer utbrotten ta slut efter hjärtoperationen?

Forskat lite på egen hand på nätet och hittade en sida om Williams syndrom, började läsa lite... ramlade nästan av stolen... syndromen stämde in på Gustav, hjärnkontoret satt igång.

• Hjärtfel
• ljumskbråck
• dålig munmotorik
• stor intresse för musik, sång, dans och teater
• ADHD
• Efter i utvecklingen
• viktminskning

De här sakerna stämde in på honom perfekt men sen stod det att de här barnen oftast får diabetes och nu ska Gustav testas för det.

Man ska inte läsa om olika sjukdomar för det resulterar att man har allt. Jag ska begära läkarna iallafall att de tar kromosonprovet på Gustav så att man får det på svart och vitt om han lider utav det.