Idag så åt Gustav jättebra på lunchen och jag hoppas att han äter middagen lika bra. Jag har börjat göra ordning sallad till måltiderna samt kompletera med frukt och en fullkornsknäckebröd. Man blir tårögd när man tittar på honom för han är så smal... på någotvis så har han hamnat bakom Emelies handikapp... det känns så fel nu att man inte har sett eller märkt det först nu! Jag känner mig som en dålig mamma på det viset att jag inte har märkt det samtidigt så lättar det min bröstkorg att vi vet iallafall en del vad som är fel på honom.

Jag minns så väl när han föddes, en liten rödhårig pojke och han var störst av alla mina barn, han hade fina händer, fint ansikte, fina fötter... en frisk pojke!

Jag väckte mamma tidigt idag... det var roligt tycker jag! Jag har lyssnat på musik på morgonen... mamma hittade en hund och en flodhäst som sjunger och dansar på YouTube... rolig! Mamma skattade oxå... jag dricker O'boj och äter mina mackor...

Min mamma och pappa frågar mig om jag har ont i hjärtat, ta det lungt Gustav tänk på hjärtat och nu måste du ta det lungt dina läppar är blå osv... Vet ni vad jag säger... ju... men doktorn ska laga den...

Mamma:

Vakna idag tidigt, blev väckt utav lilla charmören. På med kaffebryggaren och började med frukosten till barnen. Jag har lät min man ha sovmorgon idag, det behöver han. Gårdagen gick ut med att hålla Gustav sysselsatt med pyssel eller dataspel så att han inte fick för sig att springa eller hoppa. Det är delvis då han blir blå om läpparna... Han fick inte i sig tillräckligt med varken lunch eller middag för han tappar ork att äta. Det har blivit värre nu på sistone men tur att vi ska till Dietisten snart. Nu täker jag ta min kopp kaffe och titta på barnprogram tillsammans med barnen.

Jag, Gustav har haft en riktig show till mamma, pappa och Emelie... Jag har sjungit och dansat till Gummibjörnarna... Riktigt kul! Nu vill jag se min katten Gustav program innan mamma säger åt mig att det är dags att borsta tänderna... jag är duktig på det men jag vill inte sätta på mig min Star Wars-pyjamas för den är läskig... för Yoda och svärdet lyser i mörkret men det är mysigt att mamma ligger bredvid mig tills jag somnar....

Mamma:

Snart är det dags för barnen att gå lägga sig och då får jag min tid med min man. Serien Solsidan kommer på TV ikväll och då kommer man bort från allt elände ett tag samt ett sätt och samla ihop krafter för morgondagen som är full av överraskningar från höger och vänster... känns det som!           

Kram på er allihopa!

Idag har Gustav varit ledig från dagis så jag bestämde ringa lite samtal... till FK (försäkringskassan) och väntade på att Dietisten skulle ringa till mig på morgonen men icke sa nicke... jag fick jaga henne som bara den men kom alltid till telefonsvarare (hatar det) så jag ringde till försäkringskassan ang. Vårdbidrag... handläggaren vräker ur sig: " du måste förstå att ett hjärtfel går och operera samt att man kan inte begära tillfällig vårdbidrag så går det inte till..." då rann bägaren för mig och det flög ut grodor ur munnen på mig, hon va' inte vatten värd i mina ögon... jag tror att hon ramla ur stolen så arg var jag... jag struntar i pengar men hjälper det att få lite bidrag därifrån eftersom jag kan inte söka arbete just nu med tanke på OP... så har jag rätt till det... det handlar om att min SON ska få en någorlunda normalt liv framöver.

Så nu ska vi ha en habiliteringsmöte, besök hos dietisten samt röntga lungorna och väntan på besked för resan ner till Göteborg.

Inte nog med det så höll jag på tappa besinningen över dietisten oxå när jag berättade att min son bara väger 16 kg och är 102 cm lång och att han fyller 5 år i April... tycker ni att det är normalt... NEJ! säger jag... hon talar om för honom att ge lite fettberikad mat, gräddig osv... men det e det jag gör... alla andra i familjen ser ut som "köttbullar" snart... men ibland så äter inte han för han blir blå om läpparna.... Jag är så frustrerad....

Jag va' tvungen att ringa till kardiologen idag pga att Gustav blev blå och utmattad igår på dagis sen var han arg och ingenting dög för honom... när det är så då vet man inte vad man ska göra längre... han vill ju springa men kan inte göra det lika mycke som de andra barnen och då blir han arg!

Läkaren var inte på plats just idag och hon är åter v.14 men på måndag så kommer sköterskan att ringa till mig ang hur vi ska ta oss till väga i vardagen?

Nu ska jag försöka att få tag på BVC om de kan skriva ut recept på näringsdrycker till Gustav.

Jag va' tvungen att ringa till kardiologen idag pga att Gustav blev blå och utmattad igår på dagis sen var han arg och ingenting dög för honom... när det är så då vet man inte vad man ska göra längre... han vill ju springa men kan inte göra det lika mycke som de andra barnen och då blir han arg!

Läkaren var inte på plats just idag och hon är åter v.14 men på måndag så kommer sköterskan att ringa till mig ang hur vi ska ta oss till väga i vardagen?

Nu ska jag försöka att få tag på BVC om de kan skriva ut recept på näringsdrycker till Gustav.

Gustav vaknade med rätt sida imorse, va' glad över allt och allting.... vilket gjorde att man själv mår bra! Det är lungt och skönt men mycke oro i kroppen... man tänker hela tiden vad kan hända? Hur ska man bete sig? osv... säkert de vanligaste frågorna som snurrar i huvudet på föräldrar vars barn har hjärtfel!

Nu har jag iallafall kortat Gustavs dagisdagar bara för att inte trötta ut han, undvika stoj så mycke det bara går... inte lätt när han är duracell-kaninen själv!!!

Gustav älskar att uppträda på sen inför publik, han älskar att dansa, sjunga och spela teater... allt inom nöje... det älskar han!

Jag har alltid varit emot att skänka pengar på forskning eller dylikt men jag fick min tankeställare när det gäller Hjärt- och Lungfonden.... har sett reklamen med de här barnen, där ett barn saknas och då tänker jag att det kan vara min son!

Solen skiner, fåglarna sjunger och man får en riktig vårkänsla... Gustav vaknade med bra humör och det betyder att dagen kommer att bli en kanon dag för honom... men jag måste ändå ringa till hjärtspecialisten och höra hur vi ska hantera honom och många tänker säkert: " så som ni har hanterat honom tidigare" men det va' lättare då måste jag säga för att man trodde att det va' ADHD och nu när man vet, speciellt ordet hjärtfel och då tänker man hela tiden på en sak... vill ej ens skriva ordet... för det är nämligen det sista ngn vill att det ska hända.... Tankarna rullar för fullt i mitt huvud! Känns helt enkelt att man är ensam om det men jag vet att vi inte är.... Så idag har jag på schemat, Pyssel med barnen, de är hemma idag från skola och dagis, planeringsdag för fröknarna.

Påsken närmar sig och Gustavs födelsedag... Men nu blir det en kopp kaffe samt en cigarett....